L’esistenza di reparti specializzati, provvisti di tecnologie estremamente sofisticate, purtroppo presenti ancora soltanto in un ristretto numero di ospedali in Italia, hanno permesso di migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita dei neonati considerati al limite della vitalità.

In questo difficile periodo i genitori di bambini ricoverati in reparti di terapia intensiva si sono accorti di avere molti sentimenti in comune: ansie, dubbi, paure e anche la voglia di gioire per ogni piccolo traguardo raggiunto.
La nascita prematura di un figlio è vissuta in maniera traumatica da parte dei genitori che si trovano ad affrontare la “perdita del bambino immaginato” in particolare dalla madre che prova un senso di vuoto e che tende a colpevolizzarsi. Il ricovero in terapia intensiva neonatale (e non di rado accade che non sia nello stesso ospedale della madre) rende ancor più lacerante questo distacco. Anche le incubatrici ed altre attrezzature mediche contribuiscono a creare barriere fisiche, in più c’è la mancanza di intimità dei genitori con il neonato.

Con molta buona volontà e con il coraggio che i nostri piccoli ci hanno insegnato, collaborando con i vari reparti di Neonatologia, si è iniziato questo cammino, in un primo momento radicandosi nelle varie realtà locali, ora con una portata nazionale.
Ci siamo ben presto resi conto, contattando altre associazioni, che la strada che dovevamo percorrere per far sentire la nostra voce non era facile e che le nostre Associazioni erano troppo piccole e locali per affrontare problematiche grandi e Nazionali.
In seguito ad una manifestazione volta a raccogliere fondi che ha visto le nostre Associazioni collaborare nel Natale 2002 abbiamo capito che era possibile lavorare insieme.

Tutto questo, unito alla voglia di allargare i nostri orizzonti, ha fatto sì che ci costituissimo, il 27 marzo 2004 a Modena, formalizzando l’unione dinanzi al Notaio il 6 Maggio del 2004 nel Coordinamento Nazionale “Vivere Onlus”, con sede a Modena.
Il nostro intento è di rendere nota a più persone possibili questa realtà, in modo da poter aiutare le famiglie dei bambini ricoverati ed alleviare le loro ansie e le loro paure nel periodo del ricovero e anche dopo la dimissione.
L’organizzazione, operante nel settore socio – sanitario non ha scopo di lucro e si prefigge, secondo l’art3 dello Statuto, i seguenti scopi:

• favorire l’interscambio culturale e la solidarietà tra le associazioni che operano nel settore dell’assistenza neonatale a livello nazionale ed internazionale, favorendo la costituzione di nuove associazioni;
• promuovere iniziative specifiche a sostegno delle famiglie dei neonati a rischio e delle gravidanze a rischio;
• promuovere iniziative per la tutela dei genitori di bambini nati pretermine o a termine con patologie;
• promuovere le iniziative per l’umanizzazione dell’assistenza ai neonati;
• promuovere la ricerca scientifica, la cultura e la formazione professionale nel campo della medicina perinatale nazionale ed internazionale attraverso strumenti, iniziative e pubblicazioni di periodici a livello nazionale ed internazionale.