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Vivere Onlus

Coordinamento Nazionale

delle Associazioni per la Neonatologia

Sede legale presso Associazione Pollicino

Patologia Neonatale di Modena

Sede operativa presso Associazione Pulcino

Via Verga, 1 Albignasego PD

Tel. 333 8474259; 333 8324716; 339 3229194

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Convegni di Vivere Onlus.

Qui sono raccolti tutti i convegni di Vivere Onlus

“Prendetevi cura di noi” Roma 14 giugno 2007

Primo Convegno Nazionale di Vivere Onlus

Il 14 giugno 2007 si è tenuto il primo grande appuntamento dalla fondazione di  Vivere Onlus, in collaborazione con la SIN Società Italiana di Neonatologia.

E’ stato un evento molto importante per noi genitori perché per la prima volta siamo riusciti a creare una positiva e proficua sinergia tra il nostro “sentire” di genitori e la conoscenza degli operatori dei reparti di neonatologia. Questo primo convegno ha riscosso un notevole successo e la sala che ci ospitava non era più in grado di contenere i partecipanti che sono intervenuti in numero superiore al previsto. Un particolare ringraziamento va ad Anna Crippa dell’ Associazione Lilliput di Monza e alla Presidente Martina Bruscagnin.

Gli argomenti trattati, tutti estremamente interessanti, spaziavano dalle gravidanze a rischio, all’adolescente nato pretermine; dalla qualità di degenza, all’allattamento del grave pretermine; dalla care del neonato, al follow-up.

Abbiamo avuto modo di riscontrare quanto alcuni lungimiranti neonatologi, a partire dal Presidente della SIN Prof. Claudio Fabris, siano sensibili e attenti nei confronti di questi piccoli bambini fin dai loro primi istanti di vita e che abbiano la consapevolezza che i delicati equilibri psico-fisici, sia del bambino che dei genitori, possano influire in modo determinante nella loro vita futura.

“Prendetevi cura di noi 2” 25 Ottobre 2008

Secondo Convegno Nazionale di Vivere Onlus

Si è svolto a Catania il secondo convegno nazionale organizzato dal Coordinamento delle associazioni per la Neonatologia Vivere in collaborazione con la SIN Società Italiana di Neonatologia. Nell'intento di allargare sempre di più il sostegno che Vivere si prefigge, sia nei confronti dei genitori, che dei reparti di terapia intensiva neonatale, é stata scelta la sede di Catania. L'iniziativa é stata sostenuta con grande slancio da ABC Associazione Bambini in Crescita di Catania per dare un concreto segnale delle nostre presenze anche nella Regione Sicila. La presidente Laura Basile ha dato un notevole contributo alla realizzazione di questo evento consapevole dell'importanza di continuare quel reciproco scambio di esperienze tra genitori ed operatori sanitari.

 

"Prendetevi Cura di Noi 3" Torino 2009

Il Convegno Vivere Onlus del 2009 si è tenuto all'interno del Terzo Convegno Nazionale del gruppo Care a Torino. I punti trattati sono stati il rapporto tra ambiente e sviluppo con cause e conseguenze per il neonato; materiale e tecnologie necessarie per la "care"; la formazione del personale necessario; il ruolo delle associazioni dei genitori; le esperienze italiane a confronto i risultati, prospettive e progetti della "care" in Italia; l'analisi dei dati del network nazionali ed esteri; il ruolo del padre di un neonato prematuro; il nido dopo la dimissione e la scuola materna. L'Associazione Pulcino ha partecipato in questo convegno con l'intervento della presidente  Elisabetta Ruzzon che ha ringraziato tutte le persone che lavorano giorno dopo giorno, per far si, che i piccoli neonati riescano a sopravivere e possano seguire un percorso di vita insieme alle sue famiglie.

In primo piano c'è l' importanza di non lasciare da soli i genitori da quel momento in poi e continuare a sostenerli per tutte le nuove situazioni alle quali andrano in contro. E' un fattore importantissimo per il giusto sviluppo psicofisico del bambino e l'equilibrio mentale dei genitori. L'Associazione ha creato dei diversi laboratori e progetti per coprire le mancanze che i genitori possano avere davanti le difficoltà e per accogliere bambini e adulti in un ambiente sereno dove si possa condividere il vissuto. Il contributo dell'Associazione è notevole, i servizi attivi sono: Assistenza pediatra ed infiermeristica neonatologiche, consulenza neuropsicomotoria, consulenza per l'allatamento, massaggio neonatale, consulenza legale, orientamento ai servizi territoriali, consulenze psicologiche per i genitori, consulenza alle scuole e per i lavoratori sociosanitari.

"Prendetevi cura di noi 4" Trento 14-15 Ottobre 2010

Quarto Convegno Nazionale, presso la Sala della Cooperazione di Trento. Il tema di quest'anno è stato "L'Ospedale del Futuro".

Nella progettazione dei reparti di cure intensive neonatali, si possono cogliere i bisogni dei pazienti (nel nostro caso la madre che partecipa alle cure in primo luogo) e degli operatori. Cosi si parla della "cura centrata sulla famiglia", intesa come un processo per fornire cure competenti, sicure ed individualizzate in modo di soddisfare le mancanze fisiche, emozionali e psicosociali dei componenti delle nuove famiglie create. Riflette un'attitudine degli operatori, piuttosto che un protocollo. Ma anche la struttura dell'ospedale del furuto sta cambiando, alcuni casi offrono già un ambiente di degenza singolo, che protegge la coppia madre-neonato dalla "contaminazione emozionale", un modello nettamente diverso dalla sala aperta attuale. La scelta di costruire il NOT ( Nuovo Ospedale Trentino) è in arrivo, sarà il primo passo per avviare la progettazione e raggiungere questo nuovo obiettivo. Inoltre, il Convegno ha celebrato i 25 anni di ANT, che è riuscita a realizzare finora una decina di progetti in Vietnam, Laos e Cambogia per il bene della solidarietà neonatale internazionale.

1° Meeting Nazionale del Coordinamento Vivere Onlus

1° Meeting Nazionale Vivere Onlus

 

Per la prima volta tutte le Associate di Vivere Onlus si sono riunite. La determinazione e l'emozione di un evento di questa portata hanno generato un lavoro proficuo e due giornate dense di contenuti.

Le tre parole d'ordine sono state ACCESSO alle cure, SUPPORTO alle famiglie e TUTELA per i genitori nel mondo del lavoro. In queste tre parole rivediamo tutte le richieste a difesa dei neonati prematuri, come la diffusione delle linee guida sul dolore e la loro reperibilità all'interno delle T.I.N., un adeguamento delle strutture ospedaliere per poter accogliere i genitori 24h su 24 e di interventi a domicilio.

Di particolare rivelanza è stata la discussione  sulla richiesta di prolugamento del congedo parentale, aggiungendo ai 5 mesi, previsti dalla legge, il periodo di degenza del bambino.

Due giorni di informazione, ma soprattutto di formazione, unite da linee l'azione e d'intervento comuni, da riproporre nelle realtà territoriali delle singole Associate.

 

Durante il meeting sono stati affrontati gli aspetti clinici delle degenze dei bambini per conoscere le modalità operative e comprendere gli aspetti positivi e gli aspetti negativi delle proprie realtà locali delle T.I.N. e per permettere alle associazioni di dare il corretto impulso verso una più alta qualità della degenza ospedaliera nei confronti dei bambini e delle loro famiglie, oltre che conoscere e proporre i migliori strumenti di supporto.

Abbiamo favorito una conoscenza approfondita del territorio delle Associate e di come funzionano i servizi territoriali nella specificità delle nascite pretermine.

Un ulteriore aspetto importante è stato diffondere la comprensione di criteri e modalità con cui viene affrontato il followup dai servizi pubblici. Ogni associata deve essere in grado di prevenire le esigenze e le richieste delle “famiglie pretermine”, quindi è di fondamentale importanza saper interfacciarsi con le istituzioni, con i politici, con i mezzi di comunicazione, con i servizi territoriali, oltre che avere una visione globale degli obiettivi Nazionali ed Europei proprio per il sostegno delle richieste locali.

In un momento in cui la comunicazione digitale risulta all'avanguardia il coordinamento Nazionale Vivere promuove e richiede uno sviluppo delle capacità di utilizzare efficacemente la rete come mezzo divulgativo-informativo tra le Associate e come finestra per la diffusione delle notizie tramite siti web per un pubblico più vasto e per accogliere le richieste delle famiglie attraverso i new media. Il meeting è stato realizzato con il contributo non condizionato di ABBVIE, che ringraziamo.