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Vivere Onlus

Coordinamento Nazionale

delle Associazioni per la Neonatologia

Sede legale presso Associazione Pollicino

Patologia Neonatale di Modena

Sede operativa presso Associazione Pulcino

Via Verga, 1 Albignasego PD

Tel. 333 8474259; 333 8324716; 339 3229194

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EFCNI

European Foundation for the Care of newborn infants

E' la prima organizzazione pan-Europea che opera in rete con le più importanti realtà associazionistiche e che rappresenta gli interessi dei neonati pretermine e delle loro famiglie.

LE NOSTRE RELAZIONI CON L'EUROPA
 
The 2016 Stockholm Conference on Ultra-Early Intervention

Questo viaggio inizia dalla fine. Abbiamo lasciato Stoccolma con una luce che non avevo mai visto. La luce che solo la primavera dei paesi del nord ha al tramonto. Un arancio caldo che assomiglia a un abbraccio. In visita all’ospedale di Danderyds, ho visto qualcosa che non avevo mai visto, fra una mamma e il suo bambino nato troppo presto. E’ stato nella sua pancia solo 29 settimane, troppo poco. Ho visto qualcosa che è dolcezza infinita, umanità, rispetto, riconoscimento di quel piccolino come persona. La mamma, che aveva partorito da poche ore, era stata portata con il proprio letto in TIN e aveva il suo bambino, intubato, sul suo petto. Ed il papà era con loro. Eppure la stanza non era grandissima, ma tutti nel loro ruolo, silenziosamente, svolgevano il loro compito, operatori e genitori. Non mi dilungherò sul meraviglioso congedo di maternità di cui godono i genitori svedesi e sulle modalità di applicazione in caso di parto prematuro. Voglio soffermarmi sulla qualità della Care, sul rispetto dei ruoli e sugli spazi. Spazi mentali, non fisici. Gli spazi fisici aiutano, ma non sono determinanti. E allora mi chiedo se forse, tutti insieme, non possiamo fare qualcosa di tangibile perché ci sia un cambiamento nella formazione, nella preparazione, e nella modalità di avvio alla professione di medici, infermieri e di tutti gli operatori che lavorano in TIN. Perché è durante la preparazione che certe competenze devono essere acquisite. Ci siamo ripetuti più volte che non è buonismo soggetto agli umori della giornata, ma che c’è un riscontro scientifico nel modus operandi di tutti coloro che si approcciano ad un neonato, che nato ancora non è, che dovrà affrontare una crescita difficile fuori dalla sicura pancia della mamma. Quel cervello, che si sta formando fuori da un ambiente protetto, sarà aiutato da un approccio diverso, centrato sul bambino e sulla sua famiglia, e dalla presenza della famiglia stessa. Questo concetto ce lo siamo sentiti ripetere più volte in questi giorni: i genitori devono essere presenti per il bene del bambino. Non è un favore che gli operatori concedono, un atto di bontà o un evento straordinario. I neonati (prematuri) vengono trasferiti dalla sala parto (quando è possibile) al reparto, a marsupio sul petto del loro papà. I genitori hanno un ruolo che viene loro riconosciuto e avvalorato scientificamente. Imparano a prendersi cura e a gestire il loro bambino. Questo è stato anche ribadito durante l’interessantissima conferenza “The 2016 Stockholm Conference on Ultra-early Intervention”. Oltre all’Ospedale di Danderyds abbiamo visitato Huddinge e Solna. Sono diversi per tipologia ed età gestazionale di accoglienza ma in tutti e tre c’è il punto nascita. Comune a tutti è la Family Centered Care, la centralità del bambino nel percorso di cura secondo i principi del metodo Nidcap e il sostegno ai genitori, affinchè siano naturalmente competenti nella cura e nell’accudimento quotidiano del loro bambino. L’accudimento da parte della famiglia è adattabile anche a tutte le nostre realtà, non è utopia, basta volere. La nostra “delegazione” era composta da due Mamme, Psicologa, Fisioterapista e Neonatologi. Per la visita ad Huddinge dobbiamo ringraziare Karl Rombo, papà “prematuro”, Vicepresidente dell’associazione Svedese Svenska Prematurförbundet, nonché collega in EFCNI, che è stato il nostro contatto e gli operatori che ci hanno accolti e guidati nelle visite ai vari reparti, anche a loro grazie infinite. Lo ringraziamo anche per aver raccontato la sua esperienza e per il prezioso contributo che ha dato con la sua relazione e durante la tavola rotonda alla Conferenza , come rappresentante dei genitori, Un ringraziamento particolare al Dr Björn Westrup. Con la speranza, di poter tornare presto.

M.C.

12° Meeting EFCNI delle Associazioni e Organizzazioni di Genitori

12° Meeting delle Associazioni e Organizzazioni di Genitori che si occupano di Prematurità organizzato e condotto da EFCNI a Freising, vicino Monaco di Baviera, dove EFCNI ha sede. 
I rappresentanti di più di 30 organizzazioni provenienti da 30 paesi diversi, si sono uniti per affrontare insieme i temi relativi alla Prematurità, e non solo. Tutto il percorso che va dalla gravidanza, al parto e al followup del neonato che ha affontato un persorso difficile come la nascita prematura, sono gli argomenti comuni alle nostre organizzazioni. 
E' una forza incredibile lavorare tutti insieme, raccontare le nostre esperienze e trovare linee comuni per sostenere gli argomenti che fanno parte della nostra mission come: 
- Tutela e sostegno alla maternità con un giusto congedo parentale che tenga conto delle difficoltà e delle necessità della nascita prematura;
- Promozione e sostegno delle pratiche di assistenza al neonato prematuro che lo mettano al centro della cura e che lo considerino in primo luogo una "persona", apertura dei reparti h 24, promozione e sostegno della Care, Family Centered Care, NIDCAP ecc.
- Promozione ed incentivazione del Followup del bambino affinchè, in caso di necessità l'intervento abilitativo e riabilitativo sia iniziato precocemente. 
Ma soprattutto, l'amicizia che con molti rappresentanti di altri paesi, abbiamo instaurato in questi anni e dei nuovi che ogni anno arrivano e che ci fanno davvero credere che insieme possiamo fare molto per i nostri piccoli. 

Monica Ceccatelli Vicepresidente di Vivere Onlus e 
Francesco Collini (nato in 29 settimane) ex piccino picciò e rappresentante dei "prematuri"  in Vivere Onlus

Vivere Onlus ha partecipato alla fondazione di EFCNI a Roma nel 2008 unitamente ai rappresentanti delle associazioni dei genitori di bambini nati pretermine di tutte le nazioni Europee più Israele e la Turchia. Per la prima volta viene stabilito un sodalizio che sostiene le problematiche del fenomeno delle nascite premature attraverso importanti azioni concrete e soprattutto concertate ed unanime in tutta Europa.

 

EFCNI riunisce genitori, esperti sanitari, studiosi e scienziati provenienti da diverse discipline e da tutto il mondo, con l'obiettivo primario e comune di garantire la prevenzione, il trattamento, la cura e il sostegno ai fini di migliorare le condizioni di crescita dei bambini nati pretermine.

 

Vivere Onlus collabora attivamente alle azioni di promozione presso il Parlamento Europeo, divulgando le azioni di conoscenza a livello mondiale e interagendo con le altre associate Europee in un continuo scambio di reciproche conoscenza, opportunità, iniziative.

 

L’ obiettivo di EFCNI è dunque quello di migliorare la situazione delle madri e dei neonati pretermine attraverso la promozione e la protezione del diritto alla cura. Sin da prima della nascita la salute delle madri corrisponde alla salute dei bambini, motivo per cui ogni coppia genitoriale ha diritto a riceve informazioni complete sui fattori che possono influenzare la loro salute e quella dei loro piccoli.

 

EFCNI, attraverso le frontiere europee, si impegna per garantire l’eccellenza nel trattamento, cura e supporto allo sviluppo; l’impegno riguarda anche il miglioramento della salute a lungo termine attraverso la ricerca di appoggio di medici, pedagogisti, psicologi e, non ultimo, il sostegno finanziario per bambini e famiglie adeguando la cura di questi pazienti agli standard europei.


EFCNI fornisce una piattaforma di informazione e comunicazione per le donne in gravidanza, per chi sta per affrontare il parto  e per la salute a lungo termine dei bambini.
Tre sono i pilastri dell’EFCNI:
-    Creare una rete potente e multidisciplinare in tutto il mondo per sostenere le organizzazioni nazionali di genitori
-    Implementare la qualità di cure e trattamenti  per ridurre i tassi di nascite attraverso l’aumento delle informazioni e la formazione per gli operatori sanitari e ricercatori, fornire informazioni di facile comprensione e ampiamente accessibili per le famiglie e per tutti coloro che sono interessati al tema
-    Sensibilizzare l’opinione pubblica generando  l’attenzione di politici e opinion leader e fornendo una piattaforma di discussione sui temi etici della nascita pretermine, la sua prevenzione, il miglior trattamento possibile e la cura di neonati pretermine ed efficaci follow-up.