Vicino ai bambini, vicino ai genitori
Il percorso di crescita dei bambini nati gravemente pretermine è un processo non ancora sufficientemente esplorato e molto spesso la famiglia non dispone nel proprio territorio, di punti di riferimento, di strutture e di operatori sanitari e sociali adeguatamente formati e in grado di garantire uno specifico follow up e sostegno.
L'IMPORTANZA DEL COORDINAMENTO NAZIONALE VIVERE ONLUS
Sosteniamo i genitori durante la degenza del loro figlio, con azioni dirette nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale.
Promuoviamo la presenza costante
dei genitori in reparto accanto ai
propri figli sostenendo e stimolando gli operatori sanitari.
Partecipiamo agli eventi nazionali che coinvolgono la salute della donna e del bambino con interventi specifici e mirati.
Organizziamo iniziative specifiche a tutela e a sostegno delle famiglie dei neonati a rischio e delle gravidanze a rischio.
Promuoviamo la ricerca scientifica, la cultura e la formazione professionale negli ambiti compresi dalla medicina perinatale fino all’inserimento scolastico del bambino nato pretermine o con patologie.
Sensibilizziamo le istituzioni e l’opinione pubblica ai fini di creare i presupposti per un’adeguata assistenza ai bambini e ai loro genitori.
LE NOSTRE ATTIVITA'
Fin dalle nostra fondazione abbiamo perseguito obiettivi ben precisi: incentivare la qualità di degenza dei bambini, favorire le condizioni per il loro ottimale sviluppo, sostenere le “famiglie pretermine” durante il percorso di crescita dei loro figli, promuovere la nascita di nuove associazioni di genitori in Italia, sollecitare una adeguata prevenzione per le gravidanze a rischio.
Le azioni intraprese finora vertono attorno ai grandi temi: parto pretermine, sotto il profilo emotivo, clinico, normativo, legislativo; ricovero in T.I.N. (terapia intensiva neonatale) con particolare attenzione agli aspetti traumatici, ma anche logistici e territoriali; permanenza in T.I.N. e tutti gli aspetti della Care e della Family Center Care; pre-dimissioni e dimissioni con particolare riferimento alle opportunità che ogni reparto di neonatologia è in grado di offrire; follow up nell'esplorazione di quello che il territorio è in grado di offrire sia al bambino che alla famiglia.
Abbiamo quindi lavorato moltissimo attorno ai temi del Congedo Parentale, della Legge 104, dei reparti aperti 24 ore su 24, del supporto psicologico nei confronti dei genitori e degli operatori sanitari, della Carta dei Diritti del Bambino Nato Prematuro, dell'allattamento del neonato pretermine, del supporto della Care in T.I.N.
Sono state realizzate alcune pubblicazioni che contribuiscono a diffondere le tematiche delle nascite pretermine e che, da un lato aiutano i genitori nel difficile percorso di crescita dei loro figli e dall'altro diffondono notizie, dati, informazioni nei confronti delle istituzioni sociali-politiche-territoriali e dell'opinione pubblica, ancora molto poco informati.
Un profondo ringraziamento va a tutti i soci volontari che quotidianamente contribuiscono a ideare, creare, produrre, diffondere, organizzare, promuovere, le azioni, le attività, le iniziative per il mantenimento e la conduzione di Vivere Onlus. Un grazie infinito va ai continui contributi e sostegni a titolo volontario, del personale sanitario che è costantemente al nostro fianco. La partecipazione di alcune aziende particolarmente sensibili, a cui va il nostro riconoscimento, ha permesso la realizzazione di importanti iniziative.
LE NOSTRE PUBBLICAZIONI
"Possiamo sentirci..." a cura di Claudia Artese e Silvia Perugi, in collaborazione con A. Campolmi, C. Carli, I.Bianchi, C. Sanesi e T. Strajn è una guida per i genitori dei neonati pretermine ricoverati nelle neonatologie per potersi riavvicinare al proprio figlio nel contatto pelle-pelle e nell'allattamento. Questo libretto vuole essere un aiuto per i genitori nel riappropriarsi del loro posto accanto e a contatto con il loro bambino. Infatti sono indiscussi per la comunità scientifica i benefici del contatto pelle-pelle e dell'allattamento: benefici sia a livello evolutivo che nella relazione genirore-bambino.
"Il neonato ci parla" redatto a cura delle fisioterapiste Claudia Artese e Isabella Blanchi, e sostenuto dalla SIN Società Italiana di Neonatologia e dal Gruppo Care della SIN, è una guida allo sviluppo del bambino ricoverato i terapia intensiva neonatale. Si tratta di un’importantissima raccolta di esperienze, di studi, di ricerche e di osservazioni che aiutano il personale delle neonatologie ma soprattutto i genitori, a comprendere meglio il piccolissimo neonato, ad ascoltare i suoi momenti di sofferenza e di tranquillità, accompagnandolo nel difficile percorso verso la maturità.
“L’allattamento materno del bambino in ospedale” è una pratica guida curata da Immacolata Dell’Oglio, Guglielmo Salvatori e Carlo Corchia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e patrocinata dall’Unicef. Si tratta di un’interessante pubblicazione che sostiene ed accompagna la mamma che vuole allattare all’interno della terapia intensiva neonatale il proprio figlio nato pretermine, e che risulta una indispensabile guida anche dopo la dimissione quando l'attaccamento materno diventa indispensabile.
"Con ragione e sentimento" a cura di Grazia Colombo e in collaborazione con il gruppo di srudio sulla Care in Neonatologia è un "libretto di istruzioni"che ha l'obiettivo di far conoscere e diffondere le cure e l'assistenza centrate sul neonato, nell'ottica della promozione del suo sviluppo. Descrive l'ambiente extrauterino come fonte di stimoli visivi, uditivi e dolorifiche che sono spesso un fattore di rischio per il normale processo di maturazione delle funzioni cerebrale e dunque le cure vanno adattate e centrate sul singolo individuo, in modo da ridurre al minimo le fonti si stress per il neonato pretermine.
"Vivere" è la nostra brochure di presentazione. Viene distribuita a tutte le associazioni di Vivere Onlus nelle quantità che ogni associata richiede. Contiene tutte le indicazioni sul Coordinamento Nazionale Vivere Onlus e può essere consegnata ai genitori unitamente al folder di presentazione di ogni associata, ma anche distrubuita durante i convegni e congressi, alle istutuzioni pubbliche e agli operatori sanitari e sociali sia delle patologie neonatali che del territorio.
"Il Manifesto dei Diritti del Bambino Nato Prematuro" è la pubblicazione scaturita dall'importante lavoro realizzato per il riconoscimento della Carta dei dei Diritti del Bambino Nato Prematuro. Sono contenuti i vari aspetti che contraddistinguono i percorsi di una nascita pretermine, dalla gravidanza a rischio, alla degenza in terapia intensiva neonatale, fino al follow up. Hanno contribuito alla redazione la SIGO Società Italiana di Ginecologia ed Ostetricia, la SIN Società Italiana di Neonatologia e con il patrocinio dell'Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione.
"Mani per Crescere" è un film documentario pensato e realizzato per gli operatori sanitari e per i genitori, che esplora le potenzialità della Care nel bambino ricoverato in T.I.N. Il progetto è stato realizzato grazie al contributo di molte volenterose persone che ogni giorno lavorano all'interno dei reparti di neonatologia e che credono fermamente nell'alleanza terapeutica fra operatori sanitari e genitori, con una visione lungimirante proiettata nella crescita futura del piccolo neonato. In collaborazione con la SIN Società Italiana di Neonatologia, Gruppo di Studio sulla Care e Nidcap.