Comunicati ed interventi

In questa sezione verranno pubblicati i comunicati di Vivere.

Tali atti sono conseguenza del lavoro di Vivere per il sostegno ai bambini nati prematuri e alle loro famiglie.

COVID -19 - Comunicato di Vivere
 

3 Giugno 2020 

Le informazioni contenute nel presente documento si riferiscono al momento della stesura dello comunicato.   
Il documento verrà aggiornato regolarmente con le linee guida, le raccomandazioni e le nuove evidenze. 

COVID -19 - Comunicato di Vivere Onlus sull'accesso e il coinvolgimento dei genitori nelle Terapie Intensive Neonatali. 

Dopo la tremenda fase acuta della pandemia da COVID – 19, anche gli Ospedali lentamente e con grande impegno stanno passando a fasi successive che stanno portando verso una modalità organizzativa meno improntata all’emergenza di ridurre i contatti tra le persone. 
Scriviamo questo documento al fine di sostenere la priorità di un ritorno rapido verso la possibilità di ingresso dei genitori nelle TIN senza restrizioni di orario (rispettando le norme di sicurezza) e  alla collaborazione attiva genitori e operatori.   

In seguito alla pandemia di COVID-19 in Italia,  molte Unità di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) e Nidi, hanno significativamente modificato le modalità di accesso ai genitori. Questo nonostante i professionisti e la Società Italiana di Neonatologia non abbiano dato indicazioni in tal senso, ma abbiano anzi confermato l’indicazione di consentire sempre ai genitori la presenza accanto ai neonati, la possibilità di praticare il pelle a pelle e abbiano fornito indicazioni specifiche per favorire l’allattamento materno anche per le mamme COVID-19 positive (ALLATTAMENTO e INFEZIONE da SARS-CoV-2 (Coronavirus Disease 2019 - COVID-19) Indicazioni ad interim della Società Italiana di Neonatologia (SIN) Versione 2 - 22 marzo 2020).

“Una indagine della SIN, svolta all’inizio della pandemia in 27 TIN del Centro-Nord, ha evidenziato che inizialmente si era ridotta drasticamente la possibilità di ingresso ai genitori in reparto, con alcuni centri che avevano vietato totalmente l’accesso e, in particolare, 12/27 centri avevano sospeso la KMC.” (La Repubblica - Coronavirus, la cura del canguro che fa bene al neonato è anche sicura).

Tali decisioni sono state modificate da alcune TIN , ma arrivano ancora richieste di sostegno da parte di genitori che non possono entrare o hanno un orario di accesso veramente breve per stare con i loro bambini.
Manifesto dei Diritti del bambino nato prematuro” –  Vivere Onlus – Art. 1, 4, 5, 7, 10. 

Numerosi studi scientifici  hanno dimostrato i benefici derivanti dalla vicinanza dei genitori ai bambini prematuri o a termine con gravi patologie,  ricoverati nelle unità neonatali. Il loro coinvolgimento diretto nella cura  determina importanti vantaggi in termini di salute quali: un migliore incremento ponderale, una maggior frequenza di allattamento al seno, un migliore sviluppo neurologico e cognitivo, un migliore legame con i genitori.  
Nell'ottica dell’assistenza centrata sul neonato e sulla famiglia ci sono TIN che hanno mantenuto l’orario di accesso invariato (H24) anche in tempo di COVID-19, limitando talvolta l’ingresso ad un solo genitore per volta (ad eccezione dei gemelli),  che hanno continuato a praticare  il contatto “pelle a pelle” e che sostengono l’allattamento materno. 
(O'Brien K, Bracht M, Macdonell K, et al. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013;13 Suppl 1(Suppl 1):S12. 
Feldman R, Rosenthal Z, Eidelman AI. Maternal-preterm skin-to-skin contact enhances child physiologic organization and cognitive control across the first 10 years of life. Biol Psychiatry. 2014;75(1):56–64. 
Sheinkopf SJ, Tenenbaum EJ, Messinger DS, et al. Maternal and infant affect at 4 months predicts performance and verbal IQ at 4 and 7 years in a diverse population. Dev Sci. 2017;20(5):10.1111/desc.12479. 
Ortenstrand A, Westrup B, Broström EB, et al. The Stockholm Neonatal Family Centered Care Study: effects on length of stay and infant morbidity. Pediatrics. 2010;125(2):e278–e285. 
Melnyk BM, Feinstein NF, Alpert-Gillis L, et al. Reducing premature infants' length of stay and improving parents' mental health outcomes with the Creating Opportunities for Parent Empowerment (COPE) neonatal intensive care unit program: a randomized, controlled trial. Pediatrics. 2006;118(5):e1414–e1427). 

I genitori accompagnati e coinvolti fin dall’inizio nella cura dei propri bambini durante il ricovero, sono competenti,  hanno meno stress e ansia, sono più sicuri al momento della dimissione.  I rientri in Ospedale post dimissione si riducono sensibilmente. (Landsem IP, Handegård BH, Tunby J, Ulvund SE, Rønning JA. Early intervention program reduces stress in parents of preterms during childhood, a randomized controlled trial. Trials. 2014;15:387. Leyenaar JK, O'Brien ER, Leslie LK, Lindenauer PK, Mangione-Smith RM. Families' Priorities Regarding Hospital-to-Home Transitions for Children With Medical Complexity. Pediatrics. 2017;139(1):e20161581).

Le restrizioni attualmente in atto comportano invece ricadute negative sugli esiti di salute dei nostri neonati. La lontananza dai genitori ed il non coinvolgere attivamente la famiglia, oltre a  determinare minori opportunità di salute,  non considerano il diritto inalienabile del neonato di avere accanto almeno un genitore,  come ogni altro bambino ricoverato in ospedale.  In caso di cure palliative o di fine vita,  il diritto alla presenza di entrambi i genitori. Ci preme inoltre sottolineare come venga anche intaccato il diritto, altrettanto inalienabile, di ogni genitore di stare accanto al proprio figlio. 
L’inosservanza di questo diritto fondamentale è derivata da una errata equiparazione tra “visitatori” e “genitori”. Una libera interpretazione al divieto di accesso agli ospedali per i “visitatori”, che ha imposto in modo paritetico il divieto di accesso agli ospedali per i genitori. 
I genitori  non sono assimilabili ai “visitatori”. 
I genitori, in terapia intensiva  sono parte integrante della cura (caregiver) e sono figure relazionali insostituibili per i propri figli. 
A.Coscia, P. Cavicchioli, P. Strola “Così lontano, così vicino”: nascere ai tempi del coronavirus.

Medico e Bambino pagine elettroniche 2020;23(5):95-98
Cavicchioli P, Gruppo di Studio sulla Care Neonatale della SIN. “Bimbi, genitori e operatori in TIN al tempo del coronavirus: mantenere le distanze senza essere distanti.” SIN Informa, aprile 2020.

Come genitori di bambine e bambini nati prima del termine, ci siamo chiesti come mai le Terapie Intensive Neonatali siano state considerate diverse dai reparti di pediatria, in cui giustamente non è stata impedita o modificata la presenza dei genitori – pur con il necessario obbligo del rispetto delle norme di sicurezza –. La limitazione si è verificata solo nei reparti di neonatologia e nelle Terapie Intensive Neonatali. 

Pur comprendendo la preoccupazione delle Direzioni Sanitarie  per la protezione dei pazienti vulnerabili e del personale dedicato,  in base alle considerazioni sopra esposte, chiediamo che venga ripristinata tempestivamente una gestione delle TIN  in un’ottica di Family Centered Care e di coinvolgimento dei genitori come caregivers primari, concentrando gli sforzi organizzativi sulle modalità di prevenzione e riduzione della trasmissione del virus (triage, utilizzo di dispositivi, ecc …). 
Come Coordinamento Nazionale che rappresenta 47 associazioni e che è la voce dei genitori dei bambini nati prematuri o con patologie in Italia, siamo disponibili e vogliamo contribuire al coinvolgimento dei genitori perché collaborino attivamente al rispetto delle regole.
 
Riteniamo infine che questa sia un’importante occasione per ribadire l’importanza che tutte le TIN abbiano personale in numero adeguato e adeguatamente formato. Che abbiano ambienti adeguati,  al fine di garantire le migliori cure possibili per i nostri bambini e ai genitori il diritto di essere parte attiva del sistema di cura. Per questo chiediamo che vengano diffusi e implementati i modelli organizzativi ed assistenziali delle TIN che non hanno modificato l’orario di accesso al reparto e che hanno continuato ad operare in sicurezza in una prospettiva di Family Centered Care anche in tempo di COVID-19.

 
Genitori curanti, non visitatori di Grazia Colombo
di Grazia Colombo

03 giugno 2020

Il bambino – il nostro neonato in TIN – ci interessa, lo osserviamo, lo curiamo, lo tocchiamo, gli parliamo, ci emozioniamo. Noi, chi? Noi operatori e noi genitori. In modi diversi, in tempi diversi, con uno sguardo e un attaccamento diverso, con prospettive diverse. Gli operatori hanno un interesse di cura professionale, con l’obiettivo della guarigione o almeno del superamento del sintomo, che li porta a fare tutto ciò che serve e persino ad appassionarsi a quel neonato, ma è un interesse necessariamente temporaneo. Nel corso della giornata – dei turni – e nel corso del tempo. Finito il turno ogni operatore è legittimato a non pensare più ai neonati del suo reparto – anche se talvolta “me li porto persino e casa e me li sogno di notte” – e dopo qualche mese comunque il neonato esce dal reparto e si deve far posto nella stessa culla ad un altro che arriva. Talvolta l’operatore deve affrontare anche la sconfitta terapeutica e il limite della sua presunta onnipotenza di fronte al bambino che, si dice, “non ce l’ha fatta”, il bambino che muore.  E l’equipe aiuta a superare lo stallo.

I genitori hanno un interesse diverso per il loro bambino. Pur con le fatiche iniziali di riconoscimento di sé come madri e padri di quel neonato, i genitori hanno un interesse particolare perché quel neonato è la loro storia di vita. Indipendentemente da come andranno la sua crescita e gli esiti dei suoi problemi di salute, quel bambino sarà nella vita dei suoi genitori per sempre. Sappiamo che una madre, anche nel caso in cui il neonato muoia e non rimanga nella vita a testimoniare la sua maternità, quella donna continuerà a sentirsi madre, anche senza suo figlio presente. Tanto è forte l’aver messo al mondo un bambino.

La cura di un neonato in TIN corrisponde ad una complessità di elementi: gesti e parole, farmaci, macchine, ambiente e sensazioni. Si tratta cioè di un sistema di cure, al cui centro sta il neonato che ha bisogno di tante cose e che, pur nella sua fragilità, sa mandare segnali per partecipare attivamente alla sua stessa cura. Per questo ha soprattutto bisogno di suscitare interesse nelle persone che gli girano attorno, ha bisogno che si occupino di lui con competenza e delicatezza, con attenzione al suo corpo, ai suoi segnali di risposta, alle sue esigenze di vita e ai suoi diritti, perché lui è una persona, portatore di diritti in quanto è un cittadino e, contemporaneamente, è fonte di amore perché è unico e irripetibile. In questo sistema di cure ciascuno fa la sua parte. Gli operatori con la loro competenza professionale. I genitori con il loro attaccamento e amore. Al neonato occorrono alcuni gesti di cura che i primi sanno già fare e i genitori non ancora. Si insegna e si impara. Il gesto, con l’obiettivo di cura, può essere lo stesso: per l’uno è professionale per l’altro è amorevole. Questo qualifica il gesto/procedura di cura in un modo diverso, persino per il neonato.

I genitori sono dunque dei curanti del loro bambino, imparano la cura a partire da saperi e con competenze diversi, con obiettivi personali diversi dagli operatori, ma tutti insieme per il benessere del bambino.

La vicinanza dei genitori al neonato è cura, non solo per il gesto di cura ma anche per l’intenzione amorevole: fa molto bene al bambino/figlio che ne ha diritto come persona, non solo come paziente. I genitori ne hanno diritto in quanto sono la parte che rappresenta la dimensione affettiva di quel bambino e questo aiuta a farlo sentire persona anche agli operatori.

Se c’è il neonato in reparto, ci devono essere necessariamente gli operatori e i suoi genitori, insieme.

*Grazia Colombo – sociologa di Milano fa parte del Gruppo di Studio sulla Care in neonatologia della Società Italiana di Neonatologia.

Rassegna stampa Giornata Mondiale della Prematurità

10 novembre 2016

Come ogni anno Vivere Onlus celebra la Giornata Mondiale della Prematurità il 17 novembre. Ogni anno questo evento si sta diffondendo con sempre maggiore forza, grazie anche al nostro impegno per sensibilizzare l'opinione pubblica. 

Condividiamo la rassegna stampa di quest'anno  in merito a questo evento a noi così caro.

Di seguito pubblichiamo i numerosi link di tutte le Rassegna Stampa relative alla Giornata Mondiale della Prematurità.

Ogni anno la diffusione e la sensibilità dell'opinione pubblica crescono, grazie al costante impegno di Vivere nel far sentire la voce dei diritti delle famiglie premature.

http://www.healthdesk.it/medicina/vivere-onlus-promuove-carta-diritti-bambino-nato-prematuro

http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/11613-nascite-pretermine-il-17-novembre-la-giornata-mondiale

https://www.galileonet.it/2016/11/dieci-diritti-bambini-prematuri-giornata-prematurita/

http://www.comune.camposampiero.pd.it/po/mostra_news.php?id=920&area=H

http://www.corriere.it/salute/pediatria/16_novembre_15/bambino-10-nasce-prematuro-storia-nicolo-generale-bambino-che-non-ce-l-ha-fatta-25e21ec6-ab1b-11e6-ba61-2e866e9865d0.shtml

http://www.adnkronos.com/salute/2016/11/17/porte-aperte-nonni-bambino-gesu-per-giornata-dei-prematuri_uCXAw1Grz2yuBzvesGzQtJ.html?refresh_ce

http://www.lagazzettaaugustana.it/porta-spagnola-in-viola-riflettori-sui-bimbi-prematuri-e-sullospedale/

http://www.agi.it/regioni/abruzzo/2016/11/17/news/bimbi_prematuri_l_aquila_nuova_apparecchiatura_patologie_occhio-1258775/

http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/521035/Intensamente-coccolati-l-associazione-per-i-bambini-prematuri

http://www.ciaocomo.it/2016/11/17/giornata-mondiale-della-prematurita-70-famiglie-alla-festa-al-santanna/128936/

http://www.italia-news.it/lombardia-giornata-mondiale-della-prematurita-baldini-occorono-piu-strutture-specialistiche-13478.html

http://www.controradio.it/bimbi-prematuri-il-castello-dellimperatore-po-si-tinge-di-viola/

http://www.siracusatimes.it/siracusa-giornata-mondiale-del-prematuro-reparto-neonatologia-dellumberto-ottiene-lattestato-qualita/

http://www.leccoonline.com/articolo.phpidd=23128&origine=1&t=Lecco%3A+il+dr.+Bell%26ugrave%3B+e+la+dr.ssa+Arreghini+spiegano+rischi+e+conseguenze+del+parto+prematuro

http://www.lastampa.it/2016/11/17/cronaca/labbraccio-di-torino-ai-bimbi-nati-prematuri-stasera-la-mole-si-illumina-di-violasperanza-fG9ZOPfDMSw8dyf2Nq1eDO/pagina.html

http://www.newsrimini.it/2016/11/giornata-prematurita-larco-si-colora-ogni-anno-a-rimini-60-bimbi-di-meno-15-kg/

http://bari.repubblica.it/cronaca/2016/11/17/foto/bari_palazzo_ex_provincia_viola_tumore_pancreas-152228780/1/#1

http://www.scrivonapoli.it/villa-betania-apre-le-porte-alle-famiglie-dei-bimbi-nati-prematuri/

http://www.lastampa.it/2016/11/18/cronaca/donate-il-latte-materno-parte-da-torino-lappello-per-aiutare-i-prematuri-GKlpwbU8ObIcKUFSrzsNsO/pagina.html

http://www.ilgiornaledivicenza.it/territori/schio/santorso/pesava-685-grammi-ma-ha-lottato-e-adesso-sta-bene-1.5287466?refresh_ce

http://www.cn24tv.it/news/144408/giornata-mondiale-della-prematurita-a-reggio.html

http://www.alessandrianews.it/alessandria/con-io-arrivo-prima-giornata-mondiale-prematurita-140542.html

http://www.strill.it/citta/2016/11/catanzaro-giornata-mondiale-del-prematuro-il-cavatore-si-illuminera-di-viola/

http://www.emiliaromagnamamma.it/2016/11/giornata-del-prematuro-iniziative-anche-a-cesena-e-modena/

http://www.veneziatoday.it/cronaca/prematurity-day-ospedale-angelo-17-novembre-2016.html

http://www.leccesette.it/dettaglio.asp?id_dett=40104&id_rub=188

http://www.altovicentinonline.it/attualita-2/attualita/giornata-della-prematurita-il-comune-di-santorso-e-lomo-di-schio-diventeranno-viola/

http://www.nursetimes.org/17-novembre-giornata-mondiale-del-nato-pre-termine/25707/

http://www.puglianews24.eu/nascite-premature-convegno-bari-6861.html

http://www.riminitoday.it/cronaca/giornata-mondiale-della-prematurita-una-serie-di-eventi-a-rimini.html

http://www.parmaquotidiano.info/2016/11/14/la-giornata-dei-bambini-prematuri-donazione-al-maggiore/

http://www.mamme.it/deciso-donare-mio-latte-aiutare-bambini-prematuri/

http://www.ilfarmacistaonline.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=45035

http://www.lecconotizie.com/lecco-citta/giornata-mondiale-della-prematurita-il-17-open-day-al-manzoni-348751/

http://www.leccoonline.com/articolo.php?idd=23029

http://www.ilgiornaledivicenza.it/territori/schio/omo-illuminatoper-la-giornata-della-prematurit%C3%A0-1.5282891

http://www.sienafree.it/salute-e-benessere/257-salute/85352-giornata-mondiale-della-prematurita-la-rete-neonatale-dellarea-vasta-sud-est-fa-il-punto-sulla-qualita-delle-cure-nella-medicina-perinatale

http://www.ilcittadinoonline.it/benessere-e-salute/prematurita-la-rete-neonatale-dellarea-vasta-punto/

http://www.alessandrianews.it/alessandria/con-io-arrivo-prima-giornata-mondiale-prematurita-140542.html

http://iltirreno.gelocal.it/prato/dagli-enti/2016/11/15/news/giornata-mondiale-della-prematurita-il-castello-dell-imperatore-sara-illuminato-di-viola?id=noodls:il-tirreno.site:36312580&refresh_ce

http://www.parmadaily.it/288428/giornata-mondiale-delle-nascite-premature-le-iniziative-a-parma/

http://www.grottaglieinrete.it/it/giornata-mondiale-della-prematurita-castello-aragonese-taranto-si-illumina-viola/

http://www.quinewsvaldichiana.it/valdichiana-un-bambino-su-dieci-nasce-prematuro.htm

http://www.sassuolo2000.it/2016/11/15/giornata-mondiale-del-prematuro-giovedi-17-novembre-porte-aperte-nella-terapia-intensiva-neonatale-del-santa-maria-nuova/

http://www.arezzonotizie.it/attualita/17-novembre-giornata-mondiale-della-prematurita/

http://www.varesenews.it/2016/11/rescaldina-partecipa-alla-giornata-dei-bambini-prematuri/569256/

Tuteliamo i nostri fragili bambini con un'adeguata profilassi, Comunicato Stampa

07 novembre 2016

Ci uniamo alle società scientifiche SIN Società Italiana di Neonatologia e SIP Società Italiana di Pediatria, in merito alla contestazione della modifica unilaterale dell’AIFA Agenzia Italiana del Farmaco, del Piano Terapeutico della profilassi farmacologica delle infezioni da Virus Respiratorio Sinciziale (VRS) nei neonati pretermine. 

Clicca qui per maggiori informazioni e documenti

 Il quotidiano La Repubblica parla di prematurità

Il 4 ottobre 2016 la Repubblica ha pubblicato un interessante articolo sulla prematurità. Riteniamo importante condividere questo articolo: potete cliccare qui per il link al sito de la Repubblica onlineoppure scaricare l'interno articolo.

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