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Dopo la tremenda fase acuta della pandemia da COVID – 19, anche gli Ospedali lentamente e con grande impegno stanno passando a fasi successive che stanno portando verso una modalità organizzativa meno improntata all’emergenza di ridurre i contatti tra le persone.
Scriviamo questo documento al fine di sostenere la priorità di un ritorno rapido verso la possibilità di ingresso dei genitori nelle TIN senza restrizioni di orario (rispettando le norme di sicurezza) e alla collaborazione attiva genitori e operatori.
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In seguito alla pandemia di COVID-19 in Italia, molte Unità di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) e Nidi, hanno significativamente modificato le modalità di accesso ai genitori. Questo nonostante i professionisti e la Società Italiana di Neonatologia non abbiano dato indicazioni in tal senso, ma abbiano anzi confermato l’indicazione di consentire sempre ai genitori la presenza accanto ai neonati, la possibilità di praticare il pelle a pelle e abbiano fornito indicazioni specifiche per favorire l’allattamento materno anche per le mamme COVID-19 positive (ALLATTAMENTO e INFEZIONE da SARS-CoV-2 (Coronavirus Disease 2019 - COVID-19) Indicazioni ad interim della SocietaÌ€ Italiana di Neonatologia (SIN) Versione 2 - 22 marzo 2020)
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“Una indagine della SIN, svolta all’inizio della pandemia in 27 TIN del Centro-Nord, ha evidenziato che inizialmente si era ridotta drasticamente la possibilità di ingresso ai genitori in reparto, con alcuni centri che avevano vietato totalmente l’accesso e, in particolare, 12/27 centri avevano sospeso la KMC.” (La Repubblica - Coronavirus, la cura del canguro che fa bene al neonato è anche sicura)
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Tali decisioni sono state modificate da alcune TIN , ma arrivano ancora richieste di sostegno da parte di genitori che non possono entrare o hanno un orario di accesso veramente breve per stare con i loro bambini.
“Manifesto dei Diritti del bambino nato prematuro”
– Vivere Onlus – Art. 1, 4, 5, 7, 10.
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Numerosi studi scientifici hanno dimostrato i benefici derivanti dalla vicinanza dei genitori ai bambini prematuri o a termine con gravi patologie, ricoverati nelle unità neonatali. Il loro coinvolgimento diretto nella cura determina importanti vantaggi in termini di salute quali: un migliore incremento ponderale, una maggior frequenza di allattamento al seno, un migliore sviluppo neurologico e cognitivo, un migliore legame con i genitori.
Nell’ottica dell’assistenza centrata sul neonato e sulla famiglia ci sono TIN che hanno mantenuto l’orario di accesso invariato (H24) anche in tempo di COVID-19, limitando talvolta l’ingresso ad un solo genitore per volta (ad eccezione dei gemelli), che hanno continuato a praticare il contatto “pelle a pelle” e che sostengono l’allattamento materno.
(O'Brien K, Bracht M, Macdonell K, et al. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013;13 Suppl 1(Suppl 1):S12.
Feldman R, Rosenthal Z, Eidelman AI. Maternal-preterm skin-to-skin contact enhances child physiologic organization and cognitive control across the first 10 years of life. Biol Psychiatry. 2014;75(1):56–64.
Sheinkopf SJ, Tenenbaum EJ, Messinger DS, et al. Maternal and infant affect at 4 months predicts performance and verbal IQ at 4 and 7 years in a diverse population. Dev Sci. 2017;20(5):10.1111/desc.12479.
Ortenstrand A, Westrup B, Broström EB, et al. The Stockholm Neonatal Family Centered Care Study: effects on length of stay and infant morbidity. Pediatrics. 2010;125(2):e278–e285.
Melnyk BM, Feinstein NF, Alpert-Gillis L, et al. Reducing premature infants' length of stay and improving parents' mental health outcomes with the Creating Opportunities for Parent Empowerment (COPE) neonatal intensive care unit program: a randomized, controlled trial. Pediatrics. 2006;118(5):e1414–e1427).
I genitori accompagnati e coinvolti fin dall’inizio nella cura dei propri bambini durante il ricovero, sono competenti, hanno meno stress e ansia, sono più sicuri al momento della dimissione. I rientri in Ospedale post dimissione si riducono sensibilmente. (Landsem IP, Handegård BH, Tunby J, Ulvund SE, Rønning JA. Early intervention program reduces stress in parents of preterms during childhood, a randomized controlled trial. Trials. 2014;15:387. Leyenaar JK, O'Brien ER, Leslie LK, Lindenauer PK, Mangione-Smith RM. Families' Priorities Regarding Hospital-to-Home Transitions for Children With Medical Complexity. Pediatrics. 2017;139(1):e20161581).
Le restrizioni attualmente in atto comportano invece ricadute negative sugli esiti di salute dei nostri neonati. La lontananza dai genitori ed il non coinvolgere attivamente la famiglia, oltre a determinare minori opportunità di salute, non considerano il diritto inalienabile del neonato di avere accanto almeno un genitore, come ogni altro bambino ricoverato in ospedale. In caso di cure palliative o di fine vita, il diritto alla presenza di entrambi i genitori.
Ci preme inoltre sottolineare come venga anche intaccato il diritto, altrettanto inalienabile, di ogni genitore di stare accanto al proprio figlio.
L’inosservanza di questo diritto fondamentale è derivata da una errata equiparazione tra “visitatori” e “genitori”. Una libera interpretazione al divieto di accesso agli ospedali per i “visitatori”, che ha imposto in modo paritetico il divieto di accesso agli ospedali per i genitori.
I genitori non sono assimilabili ai “visitatori”.
I genitori, in terapia intensiva sono parte integrante della cura (caregiver) e sono figure relazionali insostituibili per i propri figli.
A.Coscia, P. Cavicchioli, P. Strola “Così lontano, così vicino”: nascere ai tempi del coronavirus. Medico e Bambino pagine elettroniche 2020;23(5):95-98 https://www.medicoebambino.com/?id=CM2005_10.html
Cavicchioli P, Gruppo di Studio sulla Care Neonatale della SIN. “Bimbi, genitori e operatori in TIN al tempo del coronavirus: mantenere le distanze senza essere distanti.” SIN Informa, aprile 2020
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Come genitori di bambine e bambini nati prima del termine, ci siamo chiesti come mai le Terapie Intensive Neonatali siano state considerate diverse dai reparti di pediatria, in cui giustamente non è stata impedita o modificata la presenza dei genitori – pur con il necessario obbligo del rispetto delle norme di sicurezza –. La limitazione si è verificata solo nei reparti di neonatologia e nelle Terapie Intensive Neonatali.
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Pur comprendendo la preoccupazione delle Direzioni Sanitarie per la protezione dei pazienti vulnerabili e del personale dedicato, in base alle considerazioni sopra esposte, chiediamo che venga ripristinata tempestivamente una gestione delle TIN in un’ottica di Family Centered Care e di coinvolgimento dei genitori come caregivers primari, concentrando gli sforzi organizzativi sulle modalità di prevenzione e riduzione della trasmissione del virus (triage, utilizzo di dispositivi, ecc …).
Come Coordinamento Nazionale che rappresenta 47 associazioni e che è la voce dei genitori dei bambini nati prematuri o con patologie in Italia, siamo disponibili e vogliamo contribuire al coinvolgimento dei genitori perché collaborino attivamente al rispetto delle regole.
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Riteniamo infine che questa sia un’importante occasione per ribadire l’importanza che tutte le TIN abbiano personale in numero adeguato e adeguatamente formato. Che abbiano ambienti adeguati, al fine di garantire le migliori cure possibili per i nostri bambini e ai genitori il diritto di essere parte attiva del sistema di cura. Per questo chiediamo che vengano diffusi e implementati i modelli organizzativi ed assistenziali delle TIN che non hanno modificato l’orario di accesso al reparto e che hanno continuato ad operare in sicurezza in una prospettiva di Family Centered Care anche in tempo di COVID-19.